Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım Projemiz

YAŞAMAK YETMEZ YAŞATMAK DA LAZIM! PROJEMİZ

SABANCI VAKFI FARK YARATANLAR DESTEĞİ ve EVDE BAKIM DERNEĞİ İŞBİRLİĞİ İLE DEVAM EDİYOR.

ALS-MNH Derneği’nin ALS tanılı hastaların evde sağlık ve bakım ziyaretlerini gerçekleştirmek amacıyla Sabancı Vakfı Fark Yaratanlar Hibe Programı desteği ile“Yaşamak Yetmez, Yaşatmak da Lazım” projesini başlatacağımızı duyurmuştuk. Proje ortağımız Ede Bakım Derneği.

Proje kapsamında hizmet verecek hemşirelerin eğitimini ilgili kurumların sağlık çalışanlarının katılımını da sağlayarak 16-18 Haziran tarihleri arasında ALS-MNH Derneği’nde gerçekleştirdik. Eğitim içerikleri; ALS hastalarında solunum, beslenme, iletişim, mobilite, uyku, aile ve bakım vericilere destek, tedaviye yönelik araştırma, hasta hakları ve etik idi.

Verilen eğitimin ardından proje kapsamındaki iller olan İstanbul ve İzmir’de hasta ziyaretleri başladı. Hemşirelerimiz yaptıkları ziyaretlerde hasta ve hasta yakınlarına ALS hastalarının yaşatılabilmesi için gerekli olan solunum desteği (İnvaziv / noninvaziv mekanik ventilasyon) ve mideden beslenme (PEG uygulaması) kararını vermeleri öncesinde bilgilendirme, hastane sonrasında da yeni durumla birlikte evde yoğun bakım koşullarında yaşama adaptasyonunun sağlanması, hasta ve hastaya bakan kişinin teorik ve pratik eğitiminin hasta evinde uygulamalı verilmesi gibi konularda bilgi veriyor.

Projemiz Mayıs 2015 de tamamlanacak. Amacımız bu projemizin Sabancı Vakfının anlamlı ve çok değerli desteğini alarak devam ettirmek. Hastalarımızdan gelen olumlu tepkiler ; projenin ve hizmetin Türkiye geneline yayılması için adımlar atmak üzere bize güç vermektedir.

Projeye destek verenlere gönülden teşekkür ediyoruz. Projemizin Koordinatörü ve Evde Bakım Derneği’nin başkanı Aynur Dik’e, derneğimizin yönetim kurulu üyesi Dr. Alper Kaya’ya, evde ziyaretlerimizi gerçekleştiren ve profesyonel desteklerini sağlayan İstanbul Medical Center hemşireleri Yağmur Çetin, Zülay Özkan ve Yasemin Çırak’a, organizasyonları gerçekleştiren Tuğba Uludağ’a ve  ziyaretlere katılan Bilim Üniversitesi öğrencilerine çok teşekkürler.

Ve Sabancı Vakfı Fark Yaratanlar fonuna, projemizin tüm süreçlerinde bizi destekleyen ve rehber olan  Özen Pulat’a, projemizin çıktılarının bilimsel yöntemlerle analiz edilmesini sağlayan Yard. Doç. Zeliha Tülek, Yard. Doç. Aylin Özakgül, Yard. Doç. Naile Bayram Alankaya ve Doç. Dr. Pemra Ünalan’a  çok teşekkürler.

Ziyaretleri gerçekleştirilen hastalarımızdan ve yakınlarından gelen teşekkür yazılarını sizlerle paylaşıyoruz.

İzmir’den Vedat Ertürk yazmış:

Bugün evimize ALS-MNH Derneğimizin Sabancı Vakfı desteği ile düzenlemiş olduğu Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım kampanyası çercevesinde iki hemşire geldi.

Yağmur Çetin ve Yasemin Çırak hemşire hanımlardan çok yararlı bilgiler ögrendik, sohbet ettik, hastalık geçmişimiz, doktorumuz, kullandığımız ilaçlar not alındı. Bazı soruları cevapladık, anket doldurduk.

Yaklaşık iki saat süren çok yararlı bir görüşme oldu. Biz onların bilgi donanımlarını, ilgi ve alakalarını, güler yüzlü sıcak ve sempatik tavırlarını çok begendik. Onlar da bizim kurmuş olduğumuz düzeni, eşimin ALS hastalığı hakkında en az bir yoğun bakım hemşiresi kadar bilgi birikimine sahip olmasını ve yatağa bağlandığım tarihten bugüne kadar geçen 5,5 yıllık süre içinde bana verdiği emeği ve bakımı takdir ettiler. Hemşirelerimizi karşılıklı telefon numaralarımızı alarak uğurladık.

Not: Vedat bey yazılarını sağ ayağının başparmağı ile  özel bir yazılım ve donanım yardımıyla yazıyor.

İstanbul’dan Sevda Pirinçcioğlu yazmış:

Bize de geldiler biz İstanbul’ da oturuyoruz Vedat bey yazdığınız satırlara aynen katılıyorum. Aynı proje içeresinde bizi de ziyarete geldi hemşire hanım. Biz İstanbul’da oturuyoruz aynı anket ve soruları cevapladık. Eşimle ilgili soruları doktorunu ilaçlarını not aldılar.  En ufak bir sorunda veya aklınıza takılan herhangi bir şeyde beni arayın dedi gerçekten çok içten ve samimi biriydi hemşiremiz onun da adı Yağmur. Eşim de ben de çok mutlu olduk ben ve eşim de emeği geçen herkese çok teşekkür ederiz.

Projemiz kapsamında ziyaretlerimiz devam etmektedir.  Ziyaretlerden yararlanmak isteyen hastalarımızın ve yakınlarının taleplerini bekliyoruz.

Projemiz ile ilgili gelişmeleri http://yasatmaklazim.wordpress.com adresinden takip edebilirsiniz.