“YAŞAMAK YETMEZ YAŞATMAK DA LAZIM” DEVAM PROJESİ KABUL EDİLDİ.
Sabancı Vakfı Hibe Programı kapsamında desteklenen, ALS-MNH Derneği işbirliği ile gerçekleştirdiğimiz “ Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım” projemiz sonuçlandı. Verileri ve toplantı sonuçlarını web sayfamızda paylaştık. Sevindirici bir gelişmeyi sizlerle paylaşmak isteriz; projemizin devamı yine Sabancı Vakfı tarafından desteklenecek.
ALS hastalarının ziyaretlerinde elde edilen veriler Türkiye’ de evde sağlık/bakım alanında yapılan ilk bilimsel çalışma oldu. Verilerin akademisyenlerin rehberliğinde analiz edilmesi çıktıların güvenirliliğini sağladı. Bu alanda desteğini aldığımız Yard. Doç. Dr. Zeliha Tülek, Doç.Dr. Pemra C. Ünalan ve Doç.Dr. Nilüfer Özaydın’ a çok teşekkür ediyoruz.
ALS hastalarının yaşam kalitesini korumak ve geliştirmek için gereken uygulanabilir ve sürdürülebilir ekonomik bakım modele ihtiyaç vardır.
2014-2015 Sabancı Vakfı Destekli “Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım” projesi kapsamı içinde elde edilen bilimsel verilerin gerçekçi bir bakım modelinin oluşturulmasına katkı sağlayacağına inanıyoruz. Ülkemizde başka bir örneği olmayan bu çalışma verileri engelli, yatağa bağımlı ve kronik hastalığı olan çok sayıda hasta için önemli çıktı sağlayacaktır.
Devam projesi kapsamında İstanbul ve Ankara illerimizde olmak üzere iki ÇALIŞTAY’ düzenlenecektir. Bu çalıştaylara Sağlık Bakanlığı, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı, Maliye Bakanlığı, Yerel Yönetim temsilcileri ve vb. karar vericilerin aktif katılımı sağlanacaktır. Amacımız; ortak görüş ve önerilerle oluşturulacak uygulanabilir ve etkin”BAKIM MODELİ” geliştirmek. Bu çalışmanın; evde bakımı zor koşullarda ailesi tarafından yürütülen çok sayıda hasta için umut olacaktır.
Devam projemizin çalışma illeri ise Adana, Mersin, Antalya ve Ankara olarak belirlendi. Projenin koordinatörlüğünü derneğimiz adına başkanımız Aynur DİK üstlendi.
Proje ile ilgili gelişmeler web sayfamızda sizlerle paylaşmaya devam edeceğiz.
Sabancı Vakfı Hibe Programları kapsamında 04 Ağustos tarihinde gerçekleştirilen tanışma toplantısı