ALS – MNH Derneği İşbirliği ile Ortak Proje Başlattık

Evde Bakım Derneği olarak ALS-MND Derneği ile birlikte ALS tanılı hastaların evde sağlık ve bakım ziyaretlerini gerçekleştirmek amacıyla Sabancı Vakfı Hibe Programları desteği ile  “Yaşamak Yetmez, Yaşatmak Lazım”  projemizi başlattık.

Derneğimizin kuruluş amacı olan evde sağlık ve bakım hizmetleri alanından bir hasta derneği ile başlatmış olduğu çalışma yaklaşık 150 ALS tanılı hastanın evde bakımına önemli destek sağlayacak. Projeye ALS hastalığı alanında uzman akademisyenler, İstanbul  ve İzmir İl Sağlık Müdürlükleri ve ilgili hekimlerin destek vermektedirler.

Proje kapsamında hizmet verecek hemşirelerin ALS ve bakımı ile ilgili bilgilenmeleri amacıyla ilgili kurumların sağlık çalışanlarının katılımını da  sağlayarak 16-18 Haziran tarihleri arasında ALS-MNH Derneği’nde eğitim gerçekleştirdik. Eğitim içerikleri; ALS hastalarında solunum, beslenme, iletişim, mobilite, uyku, aile ve bakım vericilere destek, tedaviye yönelik araştırma, hasta hakları ve etik idi. Eğitime; İstanbul İl Sağlık Müdürlüğü, İzmir İl Sağlık Müdürlüğü, İstanbul Büyükşehir Belediyesi Sağlık ve Sosyal Hizmetler, İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı, İstanbul Kamu Hastaneleri Sekreterliği hemşireleri ve doktorları ile ev ziyaretlerini gerçekleştirecek olan hemşireler katıldı.

Evde Bakım Derneği Başkanı Aynur DİK, açılış konuşmasında ALS hastalarının yaşadıkları sorunlara dikkat çekti ve projenin amacını aktardı. Proje kapsamında elde edilecek verilerin ALS hastalarının bakım gereksinimlerini ortaya koyacağını, bakım modeli geliştireceğini ve bu alanda farkındalık oluşturacağını söyleyen Aynur Dik, eğitime katılanlardan izledikleri ALS hastalarının projeden yararlanmalarını sağlamak amacıyla hastalara duyuru yapmalarını istedi. Eğitimin 3. günü Sabancı Vakfı’nı temsilen Özen Pulat katıldı.

Üç gün süren ve ALS alanındaki en son bakım ve sağlık bilgilerinin paylaşıldığı eğitim çok başarılı geçti. Eğitim sonunda tüm katılımcılara “Katılım Belgesi” verildi.

Ev ziyaretlerinde kullanılacak formlar ve ölçekler üzerinde çalışmalar yapıldı. Temel amaç ALS hastalarının yaşam kalitesini ölçmek, bakım gereksinimlerini belirlemek ve eğitimi planlamak. Ayrıca bakım vericilere yönelik gereksinimlerinin ve sorunların da saptanması amaçlandı. Çalışma Evde Bakım Derneği Başkanı Aynur DİK, Dernek Yönetim Kurulu Üyesi Doç. Dr. PemraÜnalan,  FloranceNightingale Hemşirelik Fakültesinden Yard. Doç. Dr. Zeliha Tülek ve Yard. Doç. Dr. Aylin Aktaş tarafından yürütüldü.

Evde Bakım Derneği olarak ALS Derneğinin sahibi olduğu projenin ortağı olmaktan büyük mutluluk duyuyoruz.  Benzer çalışmalarda yer almak ve destek vermek  amacıyla çalışmalarımızı artarak sürdürmeyi hedefliyoruz. Proje ile ilgili detayları ve işleyişi projenin blog sayfasından takip edebilirsiniz ( http:/yasatmaklazim.wordpress.com).

PROJE ÖZETİ

Proje Adı :  Yaşamak Yetmez, Yaşatmak lazım!

Destekleyen: Sabancı Vakfı  Hibe Programları

Proje Özeti: ALS hastalarının yaşatılabilmesi için gerekli olan solunum desteği (İnvaziv / noninvaziv mekanik ventilasyon)  ve  mideden beslenme (PEG uygulaması)  kararlarının verilmesi için gerekli olan ön bilgilendirme, hastane sonrasında da evde yoğun bakım koşullarında yaşama adaptasyonunu sağlamak amacıyla  uzman ve yetkin hemşireler tarafından hasta ve hastaya bakan kişinin teorik / uygulamalı eğitiminin hasta evinde sunulmasını içermektedir.

Hedef: İzmir ve İstanbul illerinde (pilot bölge olarak seçilen) 150 ALS hastası ve aile bireylerini kapsamaktadır. Proje süresi 1 yıl olarak belirlenmiştir.

Proje ortakları ve Sorumluları

ALS MNH Derneği                                                 – Dr. Alper Kaya

Evde Bakım Derneği                                              –  Aynur Dik (Proje Koordinatörü)

Dokuz Eylül Üniversitesi Nöroloji Anabilim Dalı   – Prof. Dr.  İhsan Şengün

Arel Üniversitesi                                                   – Yrd. Doç. Dr. Sema Oğlak

İzmir Üniversitesi

Sağlık Yüksekokulu Hemşirelik Bölümü                               – Yrd. Doç. Dr. Naile ALANKAYA

Saygılarımızla bilgilerinize sunarız