ALS için buz kovası (icebucketchallenge) kampanyası nedir?

ALS için buz kovası (icebucketchallenge) kampanyası nedir?

ABD’de  ALS hastalığına dikkat çekmek ve bütçe oluşturmak için yeni bir akım başladı. ALS hastası Pete Frates, ailesi ve arkadaşları Jeanette – Anthony Senerchia, Pat Quinn tarafından  Amerika’nın Ohio eyaletinde yerel olarak başlatılan #Icebucketchallenge (buzlu suyla ALS’ye meydan okuma) fırtınası tüm dünyada yayılıyor. Buna sosyal medya jargonunda “viral” deniyor. Son 1 hafta içinde Amerika’da, ALS derneğine rekor bağış yapıldı.

Başlatılan bu akıma göre, meydan okuma davetini alan kişinin 24 saat içinde başından aşağı bir kova buzlu su dökmesi gerekiyor. Dökerse, 3 kişiye daha teklif gönderiyor. Eğer dökmezse, ALS için 100 dolar bağış yapması isteniyor.

Facebook CEO’su Mark Zuckerberg, Microsoft kurucusu Bill Gates de buzlu su etkinliğine katıldı. Ünlü oyuncular Hilary Duff ve Mickey Rourke’a kadar pek çok kişinin öncüsü olduğu bu akım oldukça ses getirdi. “ALS için buz kovası adlı  bu akım sayesinde ABD’de birkaç gün içinde ALS için 9 buçuk milyon dolar bağış toplandı.

Amerikan ALS derneği (ALSA) başkanı Barbara J. Newhouse yaptığı açıklamada, bu viral karşısında biraz da şaşırdıklarını ifade etti. Toplanan bağışlar ile öncelikle tüm dünyada ALS hastalığına tedavi bulmak için araştırma yapan 98 araştırma merkezine 3.5 milyon dolar kaynak aktaracaklarını, ALS hastalarının yaşam kalitesi için kaynakları seferber edeceklerini açıkladı.

ALS için buz kovası kampanyası, aynı zamanda Türkiye’de yaşayan ALS hastalarının yaşam kalitesini yükseltmek için bir fırsattır.

Son yıllarda benzeri olmayan bir sosyal medya hareketi yaşanıyor. Amacı ise tamamen insani boyuttadır.

ALS için buz kovası kampanyası dünyanın en zengin insanının bile dikkatini ALS üzerine çekmeyi başarmıştır.

Türkiye’de durum nedir?

ALS MNH Derneği, Fenerbahçeli rahmetli Sedat Balkanlı’nın ALS teşhisi almasından sonra ALS hastaları ve yakınları tarafından 2001 yılında kurulmuştur. Dernek başkanı Trabzonsporlu İsmail Gökçek ve yönetim kurulu üyesi Alper Kaya da ALS hastasıdır.

Peki, biz ne yapalım?

ALS için buz kovası kampanyasına katılın, Türkiye’deki önemli isimlere ulaşmaya çalışın. Türkiye’de yaşayan ALS hastalarının yaşam kalitesini yükseltebilmek için ALS Derneğine bağış yapın. Bağış yapılmasını sağlayın. Sağlıklı olmanın garantisi yok!

Nasıl katılırım? 

Davet bekleme, gerekiyor ise kendi kendine meydan oku
Kameranın karşısına geç
Bu kampanyanın amacının ALS derneğine bağış yapmak olduğunu vurgula…
Bir kova buzlu suyu başından aşağı dök,
ALS derneğine bağış yap, arkadaşlarını da bağış yapmaya davet et.
3 arkadaşına meydan oku, aynısını yapmalarını iste.
Videonu sosyal medyada yayınla! #icebucketchallenge #hodrimeydan #buzkovasi #als #turkiye #bagis  #birkovabuz

ALS MNH Derneği yönetim kurulu üyesi ve 24 yıllık ALS hastası Alper Kaya, İzlanda ALS derneği Başkanı Gudjon Sigurdsson’un meydan okumasını kabul ederek Türkiye’de buz kovası etkinliğine ilk katılanlar arasında yer alıyor.  Siz de ALS hastaları için arkadaşlarınıza buzlu suyla  meydan okuyabilirsiniz. Videolarınızı facebook, twitter ortamında paylaşıp ALS MNH Derneğini @alsmnhturkiye etiketlemeyi ve #icebucketchallenge #buzkovasi #als hashtag eklemeyi unutmayınız.

ALS nedir?

ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz – Motor Nöron Hastalığı)

İstemli hareketleri yöneten beyin ve omurilikteki sinir hücreleri (motor nöron) giderek ölüyor.

Kaslar zamanla güçsüzleşiyor. Yürüme, konuşma, yutma, solunum kasları çalışmaz oluyor.

Hastalar ortalama 3 yıl içinde tamamen hareketsiz duruma gelmektedir. Görme, dokunma, işitme, ağrı hissi ve zihinsel yetenekler sağlam kalıyor. İnsanlar hareketsiz olarak yatağa bağımlı duruma geliyor ve her şeyin farkında olarak yaşıyorlar.

ALS hastalığı toplumda yüzbinde iki-üç oranında görülüyor. Hastalığın nedeni belli değil, tedavisi yok… Hastalara gerekli destek verilmezse 3-5 yıl içinde ölümle sonuçlanıyor.

Hastalara zamanında gerekli tıbbi destek (beslenme, solunum, 7/24 iyi bir bakım) verilirse uzun yıllar yaşayabiliyor.

ALS Hakkında Gerçekler

 

·         Lou Gehrig hastalığı,  Motor Nöron Hastalığı,  Amiyotrofik Lateral Skleroz, Sedat Balkanlı hastalığı, Stephen Hawking, Suna Kıraç Hastalığı

·         Türkiye’de tahminen 10.000 ALS hastası ve ailesi mevcut.

·         Sağlık ve sosyal politikalar ALS hastalarını görmezden geliyor. Emekli maaşı, hastanın aylık bakım masraflarını bile karşılamıyor.

·         Aileler açlık sınırının altında yaşıyor…

·         Eğitim çağındaki çocuklar fırsat eşitsizliği yaşıyor.

·         ALS hastaları istemli hareketlerini ilerleyici olarak kaybederler.

·         ALS hastalarının % 80’i tanı konduktan sonra 2 ila 5 yıl içinde ölmektedir.

·         ALS hastalarının % 90 ının tüm ev bakımı aile ve bakıcılar tarafından omuzlanıyor.

·         ALS hastalarının ailelerin yüzde 40’ı yüksek maliyetler nedeniyle yoksulluk yaşıyor.

·         ALS Hastalığı yıllık bazda nörolojik ölümlerin en sık nedenidir.

·         ALS hastalarının ev değişiklikleri, özel donanım, bakım ve kişisel hizmet maliyetleri aylık ortalama 1200 TL

·         ALS Hastalığı etnik, sosyal veya sosyo-ekonomik durum gözetmeksizin herkeste olabilir.

·         ALS insidansı gelişmiş ülkelerde 100.000 de 2 ve dünyanın diğer bölgelerinde 100,000 de 5-10 oranında görülür.

·         ALS bugün çaresi olmayan, sonuçta ölümle sonlanan bir hastalıktır.

·         ALS her iki cinsiyetten insanları da etkileyebilir.

·         Dünyada yaklaşık her 90 dakikada bir ALS hastası ölüyor.

·         ALS ilk olarak Fransız nörolog Jean Martin Charcot tarafından 1869 yılında tanındı.

·         Dünyada her 10 dakikada bir kişi ALS teşhisi alıyor.

·         Dünyada her yıl 120.000 kişi ALS teşhisi alıyor

·         ALS hastalarının % 90 ı gerekli tıbbi destek almazsa ortalama 14 ay içinde ölür.

·         ALS vakalarının % 5-10’unda ailesel tip bir genetik bozukluk vardır.

·         ALS hastalarının % 80 i 40 ila 70 yaş arasındadır.

·         ALS vakalarının % 90-95 i sporadik tiptedir.

·         ALS hastalarının bilişsel yetenekleri sağlam kalmaktadır.

 

 

 

 

 

ALS MNH DERNEĞİ

Ziraat Bankası

Atrium Şubesi – İstanbul

Şube No: 1672
Hesap No: 11364083-5001
(TRY)IBAN: TR320001001672113640835001

(USD) IBAN: TR050001001672113640835002
(EUR) IBAN: TR750001001672113640835003
(GBP) IBAN: TR480001001672113640835004

 

PTT POSTA ÇEKİ HESABI : 5400876

 

Bakanlar Kurulunun 15.06.2012 tarih 2012/3324 sayılı kararı ile ALS/MNH DERNEĞİ  “Kamu yararına çalışan dernek” statüsündedir.

 

ALS MNH DERNEĞİ

7-8. Kısım villalar karşısı, Afet yönetim merkezi arkası

34158 ATAKÖY  İSTANBUL

Tel: (+90 212) 559 59 19 Fax: (+90 212) 559 44 84

bilgi@als.org.tr