TÜRKİYE BÜYÜK MİLLET MECLİSİ ARAŞTIRMA KOMİSYONU TOPLANTISINA KATILDIK

Türkiye Büyük Millet Meclisi “ALS, SMA,DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri ile Bu Hastalıklara Sahip Kişiler ve Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların ve Çözümlerinin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Araştırma Komisyonu”  08 .05. 2019 tarihinde çalışmalarına başladı. Komisyon araştırma kapsamında ilgili sivil toplum kuruluşlarından bilgi ve deneyimlerini almak amacıyla  komisyon toplantılarına çağrı yapmaktadır.

09 Ekim 2019 tarihinde yapılan komisyon toplantısına  dernek başkanımız Aynur Dik davet edildi. Aynur Dik; toplantıda ALS/MNH Derneği ve Evde Bakım Derneği işbirliği ile gerçekleştirilen “Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım” proje çıktılarını paylaştı. Ayrıca paylaşımlarında ALS/ MNH,  kas hastalıkları ve engellilik yaratan nörolojik hastalığı olan hastaların(engellilik yaratan) ve ailelerinin sorunlarını ve çözüm önerilerini de komisyon katılımcılarına aktardı.

Komisyon, çalışmalarını tamamlayarak rapor hazırlayacak ve Türkiye Büyük Millet Meclisi ve ilgili bakanlıklara iletecektir.

Evde Bakım Derneği olarak komisyonda yer almaktan ve deneyimlerimizi paylaşmaktan mutluluk duyduk. Raporun ve taleplerin takipçisi olacağız. Toplantı tutanağına bu linkten ulaşabilirsiniz.