Als hastaları için erişilebilir ve uygun maliyetli bakım modeli çalıştayı

“ALS Hastaları İçin Erişilebilir ve Uygun Maliyetli Bakım Modeli Oluşturma Çalıştayı” nı gerçekleştirdik

05-06 Mayıs 2016

Sabancı Vakfı Hibe Programları kapsamında  desteklenen, Evde Bakım Derneğimizin de desteği ve işbirliği ile yürütülen “Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım” Projemiz; ülkemizde ALS hastalarının bakım gereksinimlerinin, yaşam kalitesi göstergelerinin, bakım vericilerinin yükünün izlendiği, değerlendirildiği ve evde sağlık alanında gerçekleştirilen ilk ve önemli bir çalışma oldu.

Projemiz 5-6 Mayıs 2016 tarihleri arasında Ankara’da Güven Hastanesinde yapılan “ALS Hastaları için Erişilebilir ve Sürdürülebilir Bakım Modeli Geliştirmek” konulu çalıştay ile başarılı olarak sona erdi.  İlgili kamu kurumları, özel hizmet sunucuları, yerel yönetim, sivil toplum kuruluş ve meslek örgütleri temsilcilerinin katılımıyla gerçekleşen çalıştayın sonuç  raporu kitapçık olarak basılacaktır.

Yaşamak yetmez yaşatmak da lazım projesi İstanbul, İzmir, Ankara, Adana, Antalya ve Mersin’de toplam 230 ALS hastasına 540 ziyaret gerçekleştirilmiştir. Ziyaretler uluslararası geçerliliği olan ölçeklerle değerlendirilmiş ve önemli veriler elde edilmiştir. Veriler ve çalıştay sonuçları detaylı bir rapor olarak hazırlanacak ve ilgili kurumlarla paylaşılacaktır.

Proje yazılı ve görsel basında yarattığı farkındalık ile toplumsal alanda geniş etki yaratmıştır. Şimdi bu etkinin çalıştay raporundaki öneri ve öncelikler ile ile uygulamaya geçmesini sağlamaktır. Evde Bakım Derneği olarak bu projede yer almak, deneyim ve birikimlerimizi paylaşmak ve ALS MNH Derneği ile birlikte çözümler geliştirmek çok önemli ve değerliydi.

“Birlikte Başarabiliriz” dedik ve güzel bir çalışma yürüttük. Benzer derneklerle işbirliğimiz artarak devam edecektir.

Çalıştay sonuçlarını dernek web sayfamızda paylaşacağız. Sabancı Vakfına, çalıştay katılımcılarına, Güven Hastanesine ve ALS hasta ve yakınlarına destekleri için çok teşekkür ediyoruz.

Aynur DİK

Yönetim Kurulu Başkanı

Evde Bakım Derneği

ALS TANILI HASTALAR İÇİN ERİŞİLEBİLİR, SÜRDÜRÜLEBİLİR VE UYGUN MALİYETLİ BAKIM MODELİ GELİŞTİRME ÇALIŞTAY DUYURUSU

“Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım”

5 – 6 MAYIS 2016, ANKARA

Sabancı Vakfı Fark Yaratanlar Hibe Programı kapsamında desteklenen “Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım” projemizi tamamladık. İstanbul’da 100, İzmir’de 50 ALS tanılı hastalarımızı (2014-2015) evlerinde ziyaret ettik.  Ev ziyaretleri, eğitimleri tamamlanmış uzman hemşireler tarafından gerçekleştirildi. Her iki ilde ortalama 400 ev ziyareti gerçekleştirdik. Ev ziyaretlerimizin amacı; ALS hastalarının PEG ve solunum desteği uygulamalarının ardından ev adaptasyonlarını sağlamak ve yaşam kalitelerine katkı sağlamaktı.

Projemizi 2015-2016 döneminde de devam ettirdik. Ankara, Adana, Antalya ve Mersinde toplam 80 hasta evlerinde uzman hemşireler tarafından ziyaret edildi. Yine Sabancı Vakfı Fark Yaratanlar Hibe programı kapsamında desteklenen projemizin amacı ise “ALS tanılı hastalar için erişilebilir, sürdürülebilir ve uygun maliyetli “Bakım Modeli” oluşturmaktı.

İki yıldır sürdürdüğümüz projemizin tüm verileri toplandı ve analizleri yapıldı. Proje; ülkemizde ALS hastalarının bakım gereksinimlerinin, yaşam kalitesi göstergelerinin, bakım vericilerinin yükünün izlendiği, değerlendirildiği ve evde sağlık alanında gerçekleştirilen önemli bir çalışma oldu.

ALS hastalarının yaşam kalitesini korumak ve yükseltmek amacıyla ilgili kamu kurumları,  kamu ve özel hizmet sunucuları, yerel yönetim, sivil toplum kuruluş ve meslek örgütleri temsilcilerinin katılımının sağlanacağı bir çalıştay düzenlemekteyiz.  Çalıştayın amacı; “ALS tanılı hastalar için erişilebilir, sürdürülebilir ve uygun maliyetli bir BAKIM MODELİ oluşturmak.

https://yasatmaklazim.wordpress.com/

Yer: Güven Hastanesi

Şimşek Sk. 29/D, 06540 Kavaklıdere/Ankara

Telefon: (0312) 457 2525