Als Hastalarının ve Ailelerinin Yaşam Kalitesi Artıyor

“YAŞAMAK YETMEZ YAŞATMAK DA LAZIM” PROJESİ İLE ALS HASTALARININ VE AİLELERİNİN YAŞAM KALİTESİ ARTIYOR

Sabancı Vakfı Fark Yaratanlar Hibe ProgramıkapsamındaALS-MNH Derneğive“Evde Bakım Derneği” tarafından ortaklaşa yürütülen“Yaşamak Yetmez,Yaşatmak da Lazım” projesinin kapanış toplantısı 21 Haziran tarihinde İzmir’de yapıldı.ALS hastalarına ve bakımını üstlenen aile bireylerine tıbbi ve sosyal desteksağlanarak yaşam kalitelerinin yükseltilmesi hedefiyle çalışmalar yapılan proje ile aynı zamanda ALS hastalığıhakkında toplumsal farkındalığın oluşturulmasıamaçlandı.

Eğitim ve ziyaretler ailelerin sorunlarını azalttı

Projenin sonunda, hasta ve yakınlarının sağlık, sosyal ve psikolojik sorunları bilimsel verilerle ortaya kondu.Buna göre; ALS hastalarının yüzde 88,5’inin psikoterapi ve rehabilitasyon desteğinden yoksun olduğu, yüzde 82,6’sının iletişim olanaklarından yararlanamadığı, yüzde 78,3’ünün profesyonel düzeyde evde bakım desteği almadığı, hastaların hemen hemen yarısında derin bir ümitsizlik ve yalnızlık duygusu olduğu saptandı.

Hastanın bakımını üstlenen aile bireylerinin zamanının yüzde75’inden fazlasını bakım için harcadığı, yüzde86’sının önemli düzeyde bakım yükü ile karşı karşıya olduğuortaya kondu Ayrıca, bakımı üstlenen aile bireylerinin yarısından fazlasında yüzde 57 depresyon, yüzde 52anksiyete olduğutespit edildi.Proje kapsamında evde yapılan ziyaretler ve eğitimlerle, bakımını üstlenen aile bireylerinin yalnızlık duygusu, depresyon ve anksiyete seviyelerinde önemli bir azalma olduğu kaydedildi.

Yaşamak Yetmez, Yaşatmak da Lazım projesi,ALS hastalarına evde bakımındaha etkin yapılması için bakımı üstlenenlere ev ziyaretleri ve çeşitli eğitim destekleri ile hastalığı anlama, karşılaştıkları sorunlarla daha kolay başetme yolları kazandırılarak yaşam kaliteleri üzerinde olumlu katkılar sağladı. Proje aynı zamanda, ALS hastalarının evde bakımda yaşam kalitesini geliştirmek ve korumak amacıyla ekonomik,uygulanabilir çözüm önerileri geliştirilmesine destek oldu.

ALS Hakkında

ALS hastalığı, kas güçsüzlüğü, kaslarda erime ve buna bağlı yutma ve solunum problemi oluşturan, tedavi olanağı henüz olmayan ilerleyici bir nörolojik hastalıktır. Ülkemizde yaklaşık 8.000 ALS hastası olduğu tahmin edilmektedir. Hastalığın ilerleyen dönemlerinde hastalar yaşamlarının devam ettirilmesinde başkalarının bakımına ihtiyaç duymaktadırlar. Ağır engellilik/bakıma muhtaçlık yaratan bu hastalıkta, ALS hastalarının bakımları ise, genellikle eşleri, çocukları ve gelinleri tarafından sağlanmaktadır. Daha önce hastalığa ilişkin bakım deneyimi olmayan hasta yakınlarının, yeterli-doğru bilgiden, profesyonel bakım desteklerinden yoksun olmaları ve karşılaştıkları sorunlarla başbaşa kalmaları en büyük problemlerinden biridir. Dolayısıyla, ALS, sadece hastayı değil bakımını üstlenen kişileri de fiziksel, sosyal, duygusal ve ekonomik yönlerden önemli ölçüde etkilemektedir.

Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım Projesi Hakkında

Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım projesi kapsamında Evde Bakım Derneği Yönetim Kurulu Başkanı ve Öğretim Görevlisi Aynur Dik’in proje koordinatörlüğünde, ALS – MNH Derneği Yönetim Kurulu Üyesi ve Başkan Yardımcısı Dr. Alper Kaya’nın yürütücülüğünde ve multidisipliner bir ekibin desteğiyle İzmir ve İstanbul’da 150 ALS hasta ve yakınlarına eğitim ve sosyal bakım destekleri sağlandı. Proje, Türkiye’de evde bakım konusunda ve ALS alanında gerçekleştirilen ilk çalışma olmasıyla da öne çıkıyor.

İstatistiki Bilgiler

Elde edilen çıktılar arasında hasta ve yakınlarının yaşadıkları sorunlar;

•       Hastaların %82,6’sı iletişimolanaklarından yoksun.

•       Hastaların %82,3’ü ileri teknoloji kullanmıyor.

•       Hastaların sadece %14’ü ileri teknolojikullanarak iletişim kurabiliyor.

•       Hastaların yarısı hastalığı ve bakımı ile ilgili güncel bilgilerden yoksun.

•       Hastaların %92,3’ü konuşma ve yutma terapisi desteği almamış.

•       Hastaların %88,5’i psikoterapi desteğinden yoksun.

•       Rehabilitasyon hizmetlerinin büyük çoğunluğu hasta yakınları tarafından sağlanıyor.

•       Hastaların büyük çoğunluğu rehabilitasyon desteğinden yoksun.

•       Hastaların yarısından fazlası beslenme konusunda eğitimden ve destekten yoksun.

•       Hastaların yarısı entübe ya da mekanik ventilasyonda.

•       Hastaların yarıya yakınının yardımcı araç ihtiyacı var.

•       Hastaların %78,3’ü evde bakim hemşiresi desteğinden yoksun.

•       Hastaların yarısında derin bir ümitsizlik var.

•       Hastaların yarısı acil olarak hastaneye başvuru yapıyor.

•       Hastaların %77,7’si sosyal çalışmacı desteğinden yoksun.

•       119 hasta ne tip bir ALS hastası olduğunu bilmiyor.

•       Hastaların çoğunun (%61,8) bakımı aile tarafından karşılanıyor.Ücretli bakıcısı olan %26, evde bakım firması tarafından bakılan hasta oranının ise %1,5 olduğu saptandı.

•       Hastaların çoğu giyinme, kişisel bakım, yatak içi hareket, yürüme ve merdiven çıkmada ciddi sorunlar yaşıyor.

•       Hastaların yarısı entübe veya mekanik ventilatöre bağlı. Bu sorunların 2. ve 3. ziyarette giderekkötüleştiği gözlendi.

•       Hastaların yarısı (%58) bilimsel tedavi dışında alternatif tedaviler kullanmış. Bunlar;  bitki, sülük, akupunktur, biyoenerji, mistik uygulamalar vb. Bu durum hastaların ciddi suiistimal edildiklerini gösteriyor.

•       Umutsuz olmayan hasta oranı sadece %14,2. Hastaların yarısının ciddi derecede ümitsizliği var.

Ayrıca hastaların; cinsiyet dağılımı, eğitim durumu, sosyal güvencesi, çalışma durumu, gelir düzeyi, medeni durumu, derneğe üye olup olmadığı, ALS hastalığı dışında hastalığının olup olmadığı, bakımının kimler tarafından gerçekleştirildiği vb. bilgilerde araştırıldı.

Hasta yakınlarına yönelik elde edilen verilerden bazıları ise;

• Hasta yakınlarının hastalarına ortalama 4 yıldır baktığı ve bakım için günde zamanının %75’inden fazlasını verdiği saptandı. Ayrıca bakım verme işlerini başka birine devredemediklerigözlemlendi.
• Bakım verici hasta yakınlarının yarısı bakım için kendini yeterli görmüyor ve eğitim ihtiyacı olduğunu belirtiyor.
• Bakım vericilerin sadece %14’ü bakımın yük olmadığını belirtti. Ancak %86’sı yük altında olduğunu belirtti.
• Hasta yakınlarının yarısından fazlasında (%57) depresyon, %52’sinde anksiyete olduğu saptandı. Ancak olumlu bir gelişme olarak, proje kapsamında hemşireler tarafından yapılan ev yapılan ziyaretlerinde bu durumun azalmış olduğu gözlendi.

Detaylı Bilgi İçin:

Aynur DİK

Evde Bakım Derneği Başkanı

Proje Koordinatörü