Yaşamak Yetmez, Yaşatmak da Lazım projemizi tamamladık

“Yaşamak Yetmez, Yaşatmak da Lazım” projemizi tamamladık.

Sabancı Vakfı Fark Yaratanlar Hibe Programı kapsamında desteklenen ve derneğimizinde paydaşı olduğu“Yaşamak Yetmez, Yaşatmak da Lazım” projemizi tamamladık. İstanbul’da 100, İzmir’de 50 ALS tanılı hastamızı evlerinde ziyaret ettik. Eğitimleri akademisyenler ve alan deneyimi olan sağlık çalışanları tarafından verilen uzman hemşirelerimiz, her iki ilde ortalama 400 ev ziyareti gerçekleştirdiler. Ev ziyaretlerinin amacı, ALS hastalarının PEG ve solunum desteği uygulamalarının ardından ev adaptasyonlarını sağlamak ve yaşam kalitelerine katkı sağlamaktı.

Proje kapsamında tüm veriler toplandı ve analizleri yapıldı. Proje, ülkemizde ALS hastalarının bakım gereksinimlerinin, yaşam kalitesi göstergelerinin, hasta ve bakım verenlerin yükünün izlendiği ve değerlendirildiği ve de evde sağlık alanında gerçekleştirilen ilk ve tek çalışma oldu.

Deneyimlerimizi, gözlemlerimizi ve proje çıktılarını 04 Mayıs 2015 tarihinde gerçekleştirdiğimiz toplantı ile paylaştık. Toplantımıza; akademisyenler, üniversite öğrencileri, İstanbul Halk Sağlığı yetkilileri,  ALS hasta ve yakınları katıldılar.

Toplantı ALS Derneği Başkanı İsmail Gökçek’in açılış konuşması ile başladı. Sabancı Vakfı adına konuşma yapan Hilal Baykara Sabancı Vakfının çalışmalarını paylaştı. Proje Koordinatörü Aynur DİK; proje süreci, projeye destek veren kişi ve kurumlar hakkında bilgi paylaştı. Yard. Doç.Dr. Zeliha Tülek ve Aynur Dik tarafından proje çıktıları tüm detayları ile paylaşıldı.  Proje kapsamında ev ziyaretleri gerçekleştiren hemşirelerin gözlemleri katılımcılara aktarıldı.

Proje çıktılarının analizi devam etmektedir. Tüm veriler web sayfamızda sizlerle paylaşılacaktır. Projenin devamı için Sabancı Vakfına başvurumuzu ALS Derneği ile birlikte yaptık. Umarız kabul edilir ve sizlere bu güzel haberi verebiliriz. Nihai hedefimiz; ALS hastalarımız için uygun, sürdürülebilir ve etkin bir bakım modeli oluşturmak.

Toplantı görüş ve öneriler ile son buldu. ALS Derneği Başkanı adına projeye katkı sağlayanlara plaket ve çiçekleri verildi.

“Yaşamak Yetmez, Yaşatmak da Lazım” projemizi tamamladık.

Sabancı Vakfı Fark Yaratanlar Hibe Programı kapsamında desteklenen ve derneğimizinde paydaşı olduğu“Yaşamak Yetmez, Yaşatmak da Lazım” projemizi tamamladık. İstanbul’da 100, İzmir’de 50 ALS tanılı hastamızı evlerinde ziyaret ettik. Eğitimleri akademisyenler ve alan deneyimi olan sağlık çalışanları tarafından verilen uzman hemşirelerimiz, her iki ilde ortalama 400 ev ziyareti gerçekleştirdiler. Ev ziyaretlerinin amacı, ALS hastalarının PEG ve solunum desteği uygulamalarının ardından ev adaptasyonlarını sağlamak ve yaşam kalitelerine katkı sağlamaktı.

Proje kapsamında tüm veriler toplandı ve analizleri yapıldı. Proje, ülkemizde ALS hastalarının bakım gereksinimlerinin, yaşam kalitesi göstergelerinin, hasta ve bakım verenlerin yükünün izlendiği ve değerlendirildiği ve de evde sağlık alanında gerçekleştirilen ilk ve tek çalışma oldu.

Deneyimlerimizi, gözlemlerimizi ve proje çıktılarını 04 Mayıs 2015 tarihinde gerçekleştirdiğimiz toplantı ile paylaştık. Toplantımıza; akademisyenler, üniversite öğrencileri, İstanbul Halk Sağlığı yetkilileri,  ALS hasta ve yakınları katıldılar.

Toplantı ALS Derneği Başkanı İsmail Gökçek’in açılış konuşması ile başladı. Sabancı Vakfı adına konuşma yapan Hilal Baykara Sabancı Vakfının çalışmalarını paylaştı. Proje Koordinatörü Aynur DİK; proje süreci, projeye destek veren kişi ve kurumlar hakkında bilgi paylaştı. Yard. Doç.Dr. Zeliha Tülek ve Aynur Dik tarafından proje çıktıları tüm detayları ile paylaşıldı.  Proje kapsamında ev ziyaretleri gerçekleştiren hemşirelerin gözlemleri katılımcılara aktarıldı.

Proje çıktılarının analizi devam etmektedir. Tüm veriler web sayfamızda sizlerle paylaşılacaktır. Projenin devamı için Sabancı Vakfına başvurumuzu ALS Derneği ile birlikte yaptık. Umarız kabul edilir ve sizlere bu güzel haberi verebiliriz. Nihai hedefimiz; ALS hastalarımız için uygun, sürdürülebilir ve etkin bir bakım modeli oluşturmak.

Toplantı görüş ve öneriler ile son buldu. ALS Derneği Başkanı adına projeye katkı sağlayanlara plaket ve çiçekleri verildi.